Autismo afro-indígena en números
Autismo afro-indígena en números
En esta ocasión les compartiré parte de la investigación que he realizado durante un año sobre el tema del autismo en mi comunidad.
En esta ocasión les compartiré parte de la investigación que he realizado durante un año sobre el tema del autismo en mi comunidad.
Oaxaca es la entidad con mayor diversidad cultural de todo el país, caracterizado por pueblos indígenas que representan el 16.3% del total nacional (1,205,886), y los pueblos afromexicanos el 4.7% (194,474; INEGI, 2020). Por mucho tiempo los pueblos indígenas y afromexicanos han sido invisibilizados, a tal grado que actualmente la sociedad manifiesta actitudes discriminatorias hacia ellos. (Pareja, 218)
Santiago Pinotepa Nacional es un municipio de 55,840 habitantes (48.7% hombres y 51.3% mujeres); lo que corresponde a la población indígena representa el 15.6% del total. (Gobierno de México, 2020)
En esta ocasión les compartiré parte de la investigación que he realizado durante un año sobre el tema del autismo en mi comunidad; para ser más clara realicé un “Estudio para la generación de indicadores estadísticos de la población de nivel preescolar con posible trastorno del espectro autista (TEA) en la población de Santiago Pinotepa Nacional, Oaxaca”.
En una de mis columnas pasadas les mencioné la importancia de aplicar la ingeniería industrial en este ámbito. Lean Manufacturing (manufactura esbelta) es el nombre que recibe el sistema "justo a tiempo" (just in time) en occidente; se define como un proceso continuo y sistemático de identificación y eliminación del desperdicio o excesos. Es decir, toda aquella actividad que no agrega valor al proceso, pero sí costo y trabajo. Lo interesante de esta metodología es que su verdadero poder radica en descubrir continuamente las oportunidades de mejora que esconde toda empresa. (Socconini, 2019, p.20)
En estos momentos tal vez se preguntarán ¿qué tiene que ver Lean con el autismo? ¡Mucho! Cuando llegué a la etapa de aceptación tomé la decisión de estudiar el Doctorado, con la única finalidad de ayudar a mi hija y de paso, beneficiar a otros niños dentro del espectro. Fue entonces que comprendí qué parte de la solución estaba en mis manos, con esta fascinate metodología de Lean, que a su vez cuenta con herramientas para la obtención de datos, diagnósticos y planes de mejora.
Una de las herramientas de Lean que apliqué para saber más del tema del TEA y si existían datos estadísticos de niños y niñas en mi comunidad fue Recorridos Gemba; se define como “Ir a la fuente para encontrar los hechos para tomar decisiones correctas, crear consenso y lograr los objetivos” o “ponte los zapatos y vete al lugar donde ocurren los hechos para ver la realidad”, lo que traslada el mensaje de que es un riesgo hacer suposiciones acerca de las cosas que no se conocen de primera mano. Representan una oportunidad de aprendizaje y desarrollo, tanto para los que los realizan como para las personas integrantes del gemba (lugar) que está siendo visitado. (Bremer, 2021, pág. 15)
Hace un año, para ser más exacta, realicé visitas a diferentes instancias gubernamentales de salud de de Santiago Pinotepa Nacional,tales como ISSSTE, IMSS, Hospital regional, clínicas privadas y escuelas de nivel preescolar para solicitar datos de casos de niños que presentan la condición del TEA; sin embargo, no mostraron evidencia alguna de la existencia de esos datos.
Para ser sincera desconocían el tema. Lo más preocupante es que no se encontraban registrados los casos existentes; en pocas palabras, ¡no les importaba! No había datos estadísticos sobre la cantidad de la población que presentaba esta condición, especialmente de niños de nivel preescolar. En el caso de niños que eran diagnosticados clínicamente con TEA debían asistir a escuelas donde los docentes no estaban preparados para atender a niños con esta condición, la cual fue una experiencia propia con mi hija.
Fue entonces que empecé a formar alianzas, permisos para acceder a las escuelas de nivel preescolar, reuniones con personal calificado que me pudiera apoyar, trabajo de campo para generar las estadísticas de los niños de nivel preescolar con posible TEA. Fue un caminar difícil, sobre todo porque cuando se trata de un tema de investigación debes invertir tiempo, dinero y esfuerzo, pero con mucho sacrificio lo logré.
Mediante la aplicación de una encuesta, que se diseñó en conjunto con maestras de educación especial, se obtuvieron los siguientes datos: 79% lo respondieron madres de familia y 21% los papás. De los encuestados, aproximadamente el 91% de los niños son de la cabecera municipal y el 9% restante de comunidades aledañas. De los indicadores considerados en la encuesta aplicada para detectar un posible caso de TEA fueron: socialización, lenguaje y comunicación, conductuales, hiperacusia y emocional, por lo que se estimó que hay un total de 25 casos con y sin diagnóstico.
Mis datos estadísticos no consisten en un diagnóstico médico, ya que los especialistas facultados son los neurólogos, paidosiquiatras y neuropsicólogos, sino en identificar algunas características propias de la condición del TEA que puedan o no estar presentes en algunos niños, que permitan generar conciencia en los padres de familia, maestros y directivos para que puedan detectar probables casos de niños con esta condición desde edades tempranas, ser diagnosticados y atendidos por un profesional de manera oportuna lo que conlleve al aumento de la inclusión; escolar, familiar y social.
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En la próxima entrega:
Importante
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